«Редкие» пациентские организации представят федеральный проект «Десант добра» в Республике Башкортостан

Инициатива призвана объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы повысить эффективность оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах

12 декабря 2023 года в 15:00 в Штабе общественной поддержки (ул. Заки Валиди, 1) состоится  заседание «Редкий пациент в фокусе» , участники которого обсудят текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в республике, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. В частности, речь идёт о диагностике, маршрутизации и реабилитации пациентов с редкими генетическими заболеваниями, а также их льготном лекарственном обеспечении.

К участию в заседании приглашены представители Министерства здравоохранения, Министерства семьи, труда и социальной защиты населения, Министерства финансов, Государственного Собрания — Курултая, уполномоченные по правам ребёнка и человека, главные внештатные специалисты Республики Башкортостан, а также эксперты по вопросам организации здравоохранения и представители пациентских организаций.

Напомним, мероприятие является частью федерального проекта «Десант добра», организованного в 2023 году по инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям при поддержке Палаты Молодых законодателей при Совете Федерации.

Также 13 декабря 2023 года в рамках проекта на базе ГБУЗ Республиканский медико-генетический центр пройдёт акция «Вместе ради жизни». Мероприятие будет организовано в формате стационара одного дня, что позволит маленьким пациентам с редкими заболеваниями пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов и экспертов из федеральных клиник Санкт-Петербурга в один день в одном месте.

Аккредитация: Лилия Шамаева, пресс-секретарь Общественной палаты Республики Башкортостан, +7 (987) 033-56-03, [email protected]