В Уфе пройдет конференция по редким (орфанным) заболеваниям

22 июня на базе Республиканской детской клинической больницы пройдёт научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких(орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века». Одним из организаторов мероприятия выступает Благотворительный фонд «Жизнь как чудо».

Отметим, что Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» с 2009 года помогает детям с тяжелыми заболеваниями печени вовремя пройти лечение. Программы фонда направлены на системное развитие ранней диагностики и адресную помощь пациентам со сложными генетическими заболеваниями, а также на помощь тем, кто перенес трансплантацию печени или только готовится к операции. Важной задачей фонда является, и поддержка специалистов здравоохранения для улучшения знаний в области педиатрии и неонатологии, сокращения смертности и инвалидизации у детей с тяжелыми заболеваниями печени.

В рабочей программе конференции участие примут профессор кафедры госпитальной педиатрии БГМУ, главный внештатный детский эндокринолог Минздрава РБ Олег Малиевский, главный специалист по медицинской генетике РБ, заведующая медико-генетической консультацией РМГЦ Лия Нургалиева, главный врач РМГЦ, главный внештатный специалист по лабораторной диагностике Минздрава РБ, доцент кафедры Общественного здоровья и организации здравоохранения с курсом ИДПО Башкирского государственного медицинского университета, доктор наук Фаниль Билалов и др.

В ходе конференции будут обсуждены наиболее важные вопросы, связанные с диагностикой, лечением и маршрутизацией пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на территории Республики Башкортостан.

Пресс-служба Министерства здравоохранения Республики Башкортостан