«Живем обычной жизнью»: уфимка рассказала о мифах ВИЧ-инфекции

Проблема распространения ВИЧ-инфекции является социально значимой и остается одной из самых актуальных для здравоохранения. Несмотря на то, что по данным Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями в Башкирии более 90% ВИЧ-инфицированных - лица трудоспособного возраста, у многих людей еще остались стереотипы.

Фазиля живет с диагнозом уже 17 лет. Своим примером она доказывает, что при поддерживающей терапии болезнь никак не влияет на качество жизни. О принятии своего диагноза и реакции близких женщина откровенно рассказала журналисту агентства «Башинформ».

- В 2010 году, примерно в мае, мне поставили диагноз. Я ходила на аборт со вторым ребенком, потому что тогда с мужем жили, скажем так, не очень хорошо, и я решила не рожать второго ребенка. Уже после процедуры мне сообщили о болезни. Это было в больнице села Мраково в Кугарчинском районе.

- У меня был шок и лились слезы градом. Я думала только о том, сколько мне осталось жить. Я так и спросила: «Сколько мне осталось жить?». Даже не помню, что тогда мне говорили, потому что было шоковое состояние. Вроде успокаивали, обещали, что еще поживу. Но смотрели на меня с таким ужасом, как будто я скоро умру. Или мне казалось, возможно, что так смотрели.

Затем озвучили рекомендации: необходимо постоянно наблюдаться у врача, но лечение необязательно. Забыла о диагнозе, но при этом начала очень сильно болеть. Постоянно беспокоили боли в горле, бронхиты и пневмонии, был опоясывающий герпес, воспалялись лимфоузлы. Но всё равно я отгоняла мысли о ВИЧ. Просто так было проще.

- Понимаете, болезнь относительно молодая. В конце 80-ых годов только в Россию пришла, и о ней ничего толком не знали. Поэтому в 2010 году были немного другие протоколы лечения. Ждали, когда у людей иммунограмма упадет до 350 клеток/мл. Только после этого назначали таблетки.

- Через пять лет и началась. Я сильно заболела, оказалась в больнице. Тогда муж сел в тюрьму, в колонию-поселение, а я с сыном перебралась в Стерлитамак. Жить в деревне с маленьким ребенком стало тяжело, зарплаты не было. Пришлось поехать в город, устроить ребенка в детский сад санаторного типа, начать работать на рынке. Стояла там в морозы и холода. Со мной были бесконечные температура, кашель и плохое самочувствие.

Один хороший врач говорит, сколько же можно тебя лечить, ты никак не выздоравливаешь, поезжай-ка в тубдиспансер. Там выявили туберкулез. Я была настолько в ужасном состоянии, что мужу, который к тому моменту освободился, пришлось в прямом смысле отнести меня в больницу на руках. Тогда он, конечно, испугался, что я умру. Предпочел уехать туда, где не ловит интернет, нет связи, в горы, якобы работать у пчеловода.

Пока лежала в больнице, стала думать о своем ВИЧ-статусе, искать информацию в интернете. Нашла в соцсетях группы взаимоподдержки, сначала тихонечко наблюдала за ними, как они общаются, о чем говорят, а потом уже подружилась с ВИЧ-положительными ребятами.

После года лечения, я выздоровела от туберкулеза, муж пришел обратно домой.

- Да, ребенок, сказал: «Мама, это же папа, почему ты его не пускаешь домой?». И я простила. Сколько бы ни уговаривала его идти проверяться на ВИЧ, на туберкулез, он отказывался. Когда уехал на заработки в Уфу, попал в больницу, где и умер. Оказалось, у него уже был СПИД.

- К тому моменту, когда я завершила лечение в тубдиспансере, в Стерлитамаке открыли филиал СПИД-центра. Там мне подобрали первую терапию от ВИЧ. Вообще уже сейчас на своем примере я могу с уверенностью сказать, что в нашем республиканском СПИД-центре очень хорошая поддержка пациентов. Сегодня существует много схем антиретровирусной терапии и каждому пациенту индивидуально подбирают лечение, сопровождают на каждом этапе, доходчиво разъясняют, почему важна терапия. На самом деле, там работают очень душевные, человечные, грамотные специалисты, которые не перегорели и действительно любят свою работу. Также в центре есть программа психологической поддержи, возможность пройти обследования, такие как флюорография и ЭКГ, гепатологи, неврологи, дерматологи.

Мы пациенты видим, что СПИД-центр развивается с каждым годом, создаются все условия для нашего комфорта и удобства.

Но первые схемы лечения были тяжелые, с побочками. Через некоторое время мне подобрали другую схему. Мне было страшно пить таблетки после первого печального опыта. Часами сидела над лекарством, не могла проглотить. В итоге кто-то из ребят посоветовал запить айраном. Я внушила себе, что это мне поможет и дело пошло. С тех пор, как привыкла к этой терапии, жизнь стала налаживаться, я не болела, стала вести активный образ жизни. К слову, сейчас новые препараты такие хорошие, современные, у них практически нет побочных эффектов.

Я переехала и обустроилась в Казани. Нашла группу ребят с положительным статусом, стала поддерживать с ними связь. А потом решила создать в социальных сетях свое сообщество поддержки для инфицированных из нашей республики.

- Знаете, почему я уехала в Казань? Потому что я сама потихонечку от своих родственников и друзей отстранилась. Почему-то решила за них, что меня не примут с этим диагнозом, что им будет противно со мной. Но когда началась пандемия, я переехала в Уфу, стала вновь общаться с близкими. Такое облегчение, величайшее облегчение для меня было, что никто не отворачивается. Оказалось, можно просто рассказать, объяснить, что инфекция не передается бытовым путем.

Когда поняла, что за спиной есть поддержка, стала расти морально, активно развивала свою группу взаимопомощи в соцсетях, сейчас там более 600 человек. Начала проводить онлайн и офлайн встречи. Еще в период пандемии стала волонтером региональной общественной организации «Позитивная среда».

Когда оказываешься практически на смертном одре, по-другому начинаешь чувствовать вкус жизни. Когда мы здоровые, не задумываемся об этом. Сейчас стараюсь жить интересно, ярко, насыщенно. Летала на параплане, прыгала с роуп-джампинга, ездила на Кавказ, побывала на море, пошла учиться на водительские права.

Сейчас у меня прекрасная жизнь. Я собираюсь выйти замуж за парня из нашей же группы поддержки. Скоро у нас будет никах.

- Да, сейчас я очень много консультирую, в том числе дискордантные пары, где один из партнеров ВИЧ-положительный, а другой без диагноза. Наблюдаю, рассказываю, что у нас есть такие пары, и они живут прекрасно, рожают здоровых детей.

Региональная общественная организация «Позитивная среда», где я сейчас работаю, выделила нам кабинет для группы взаимопомощи для живых встреч.

Еще консультирую людей до теста на ВИЧ и после получения результатов. Также веду «положительных» беременных женщин, рассказываю, как родить здорового ребенка, что нужно делать при появлении малыша, как его наблюдать.

Считаю, что это моя кармическая профессия и другой не хочу. Очень благодарна нашему руководителю за то, что он взял меня на работу, доверяет интересные задачи. Стараюсь помочь каждому. Потому что до сих пор помню это ощущение, когда говорят про диагноз.

Мне кажется, моя задача в том, чтобы общество знало больше о ВИЧ-инфекции. Ведь это совсем не страшная болезнь, она контролируемая.

- Я бы сказала, что молодежь сейчас все понимает. А поколение постарше, которое воспитывалось и жило во времена СССР, больше мыслит стереотипами. Помните, была песня «А у тебя СПИД, и значит, мы умрем». То есть, это было маргинальной болезнью, диагнозом наркоманов и проституток. И эта мысль устоялась в головах людей. Многие даже когда просто речь заходит о ВИЧ-инфекции, например, по телевизору, не хотят об этом слышать, скорее переключают канал. Думают, что их никогда не коснется. Хотя, по статистике, сейчас болезнь стала старше, чаще выявляют у людей в возрасте 45+. Молодежь же грамотнее, понимает, что нужно сделать для того, чтобы не заразиться. А взрослые доверяют партнерам, думают, если один, то не заражусь, все будет нормально. Но моя история говорит о том, что можно и от мужа заразиться инфекцией. Ему инфекция передалась от девушки, с которой он встречался до меня. Он просто всегда отрицал болезнь, не хотел лечиться и не предупредил меня...

- Тем, кто узнал о диагнозе, я бы посоветовала читать побольше. Искать группу взаимопомощи, актуальную информацию. И обязательно обращаться к врачам. Это самое главное. Еще раз повторюсь, болезнь сегодня контролируемая. Мы живем обычной жизнью. Просто уделяем больше внимания своему здоровью. Чтобы иммунитет был хорошим, нужно правильно питаться, вести здоровый образ жизни. Если принимать современную терапию, иммунограмма становится такая же, как у здоровых людей.

Парам, если не планируется беременность, рекомендую предохраняться. И всем – каждые полгода проверяться на ВИЧ-инфекцию. Это зона ответственности каждого человека.